Stephanie's Story (English and French versions)

Friday, 27th August 2010

My Name is Stephanie Larroque-Laborde.
I live in New Caledonia, which is a French Territory in the South Pacific situated three hours by plane from Sydney.
During the afternoon of 18th January 2005 whilst we were preparing a celebration for our 18th wedding anniversary we received a phone call that changed our lives….

Please scroll down for French translation


That morning I had asked the doctor to conduct another blood test for my second daughter Julie, whom I found very fatigued of late. She had been complaining of aching legs for some time but up until then all the test come up normal. I just felt I needed to be reassured one last time that she was just experiencing some effects from puberty as she was 14 years old.
The phone call was from the doctor, he wanted to see us with Julie as soon as possible.
We didn’t know what he was going to tell us but we had a fear that it wasn’t good.
Two days later, Julie was evacuated to the Children’s Hospital at Westmead in Sydney with my husband and was admitted to the Camperdown Ward with an Acute Lymphoblastic Leukaemia.
We were all in a state of shock! Her diagnoses, the rapidity of her evacuation to Australia, we were terrified.
The next stage that we discovered much resembles what all other families go through when their child is being treated for cancer.
We had two extra obstacles to overcome:
the language barrier – our child would receive treatment in a country were we weren’t proficient in the language
the distance- there was a large ocean that separated our family.
We tried were possible to the best of our ability to put in place and organise occasions for Julie to have every opportunity to experience the joy in her life that she deserved.
After a few weeks, our life and our understanding of the disease had changed: an immense hope had replaced the terror of the disease that we initially felt.
We were preoccupied to offer everything that we could do to soften her daily existence with the disease and to help her to keep her confidence and her zest for life.
Julie stayed nearly 8 months in hospital, fighting the disease far from the family she loved, with dignity and amazing inner strength.
She always was motivated to be cured so she could return to her normal life that she missed and loved so much.
2006 was a wonderful year: everyday was like a gift. We knew the value of life and could felt how lucky we were to be all together...
In early 2007, we learnt that Julie will soon be diagnosed with a secondary leukaemia that was a side effect from the anti-cancer treatment she had received.
She would need to return to the fight against the disease.
This time, a bone marrow transplant was the only treatment which could save her life.

Once again, our initial devastation of the prognosis was replaced with a big hope and confidence.

The experience of Julie’s cancer was extremely difficult to face for all the family, but we only saw that she was alive and she still had a chance to win.
Her body was sick and exhausted but Julie was still the same than before with an intensive joy of life, confidence for the future, and a strong hope for a cure.
We could not imagine she would not get her chance!
We all believed in a cure, and came up against each hard blow with the assurance that better days would follow.
 
It became our way of life, never to give up and never letting go.
We always found positive things in even the worst of days even if they were insignificant! It was like a game between us to find what could be good in a day but we always found something!
This would fill our hearts and then we would gain strength to go on to the next fight.

The services that Cure Our Kids offer to the families of the oncology unit have helped us a lot to survive the daily struggle of hospital life. Usually, the part of the day we had enjoyed was thanks to them!

However, on the 20th of December, after an unequalled and brave fight against the cancer, Julie was buried in Sydney, surrounded by her loving sisters and her parents and she gave us her last smile...
The death of a child is atrocious for all those who have to face that situation.

More than two years have now passed since the death of my daughter and the way I deal with her loss has changed during this period.

It took me time to really take stock of what it meant. I had lived so close to her and for so many long months at Westmead with the only objective to help her to be cured.

The most inconceivable thing was to return home without her and I really felt I would not be able to continue a normal life without her. I could not see or feel anything
around me and I felt numb all the time, her absence was physical.

Then one day, I began to understand -or accept- that she would not be coming back , that our life was going to continue and that I had two other children to care for and that needed their parents to help build their future.

Julie had clung on to life because she loved her way of life and what we had given her, she knew we loved her and were always there for her. We never faulted in the support and effort we offered her in face of anything that life had thrown at her and she believed in the strong bond that the five of us have.

I did not want to deprive her sisters of this love, they deserved it just as we had given her;

From that day onwards, I sought to find the means and ways to move forward
and rebuild our lives.
I decided to apply in my new life what have help us before at the hospital. I tried to find positive things in each situation.
It was not easy nor rapid but each day it became a little bit easier to face the normal chores of life was a little better than the last.

It’s all a question of which way you decide to look at things.

Julie is not here anymore and her life was too short, but we had the chance to watch her grow from a child to become a wonderful young girl of nearly 18.

Julie’s disease was cruel and unjust but it enabled us to discover resources that we were unaware of, to meet people who enriched our life, and to create strong bonds with some.

We saw close friends move away from us, frightened by the disease then the death of our child, but others came and gave an invaluable and sincere support to us.

Here are some examples in the way in which I see the things now.

Sometimes, I become victim to a great sadness that invades me and which I cannot shake. It is normal, it doesn’t frighten me anymore. I know it’s sometimes necessary to go through this to feel better after and to be able to appreciate my life now.

I also know that I will always carry this deep wound with me but the love which links me with my child has not died and will help me to live with this.

My testimony is personal, it corresponds to what I have experienced and who I am.

It is a pleasure to be able to share it with others on the site that Cure Our Kids has put in place for the families who have lost their child.

To rebuild a life after such a life test is essential but it is also very difficult.

Support, information, testimonies are many things which will be able to help parents
to not to become isolated during their time of great pain.

I wish that everyone is able to find something here which may help them to imagine a future without their child with more peace. 

Thank you finally for Constellation Project to have allowed me to write these words which I have kept to myself for a long time. (maybe too long!).

 

French translation

 

Je m’appelle Stéphanie Larroque-Laborde.
Je vis en Nouvelle-Calédonie, une île française du Pacifique sud, située à 3 heures d’avion de Sydney.
Dans l’après-midi du 18 janvier 2005, alors que nous nous préparions à fêter notre 18ème anniversaire de mariage avec nos trois filles, nous avons reçu un appel qui a bouleversé nos vies...
Ce matin-là, j’avais demandé un nouveau test sanguin pour Julie que je trouvais fatiguée. Elle se plaignait de douleurs aux jambes depuis quelques temps, mais aucun des tests déjà réalisés n’avait montré le moindre problème. Je voulais juste m’assurer, une nouvelle fois, qu’elle allait bien et que sa fatigue était passagère, probablement due aux transformations liées à l’adolescence. Elle avait 14 ans...
Son médecin nous demandait de venir le voir, avec Julie, sans perdre de temps.
Nous ne savions pas encore ce qu’elle avait, mais nous avons tout de suite compris que c’était grave.
Deux jours plus tard, Julie avait été évacuée sur The Children’s Hospital at Westmead avec mon mari, et admise à Camperdown Ward pour une leucémie aigue lymphoblastique.
Nous étions tous en état de choc : l’annonce du diagnostic et l’urgence de l’évacuation médicale de Julie sur l’Australie nous ont terrifiés.
La suite ressemble à celle que vivent toutes les familles qui ont à affronter le cancer de leur enfant, avec deux  difficultés supplémentaires de taille : notre enfant allait recevoir un traitement dans un pays dont je ne maîtrisais pas la langue et un océan séparait notre famille...
Nous nous sommes organisés et nous avons fait tout notre possible pour offrir à Julie un maximum d’occasions d’éprouver la joie de vivre à laquelle elle avait droit.
Après quelques semaines, notre vie et notre relation à la maladie avaient changés : un immense espoir avait remplacé notre terreur de la maladie. Notre seule préoccupation n’a plus consisté qu’à offrir tout ce que nous pouvions à notre enfant pour adoucir son quotidien et lui permettre de garder l’immense  confiance et l’appétit de la vie qui l’habitaient...
Julie a passé presqu’une année à Westmead, se battant si loin de ceux qu’elle aimait avec un courage et une dignité portés par le désir de revenir guérie pour reprendre la vie qu’elle aimait tant.
Mais le destin s’est acharné.
Début 2007, nous apprenions que Julie allait devoir retourner au combat contre le cancer : une leucémie secondaire, due aux traitements anticancéreux qu’elle avait reçus, allait se déclarer et une greffe de moelle osseuse serait cette fois le seul traitement possible pour combattre la maladie.
Une nouvelle fois, l’espoir a repris sa place après l’annonce dévastatrice.
L’épreuve du cancer de Julie a été très difficile à affronter mais elle était là, avec nous. Son corps vulnérable portait encore toute sa joie de vivre, son appétit d’avenir, sa confiance et son espoir de guérison. On y croyait tous, et on affrontait chaque coup dur avec l’assurance qu’il serait suivi de jours meilleurs.
C’était devenu un style de vie : ne jamais renoncer ni se laisser aller. On trouvait dans chaque mauvais jour des moments ou des aspects positifs, même les plus insignifiants. On se remplissait alors le cœur de tout le bonheur que cet évènement pouvait nous apporter.
Les services que Cure Our Kids offrent aux familles du service d’oncologie nous ont beaucoup aidées à adoucir le quotidien de l’hôpital et c’est bien souvent grâce à eux que nous trouvions l’occasion de nous réjouir d’un bon moment !
Pourtant, le 20 décembre 2007, après une lutte si brave mais tellement inégale contre la maladie, Julie s’est éteinte à Sydney, entourée de tout l’amour de ses deux sœurs et de ses parents, nous offrant son dernier sourire...
La mort d’un enfant est atroce pour tous ceux qui ont à y faire face.
Plus de deux années sont passées depuis le décès de ma fille et la façon dont je fais face à son absence s’est modifiée avec le temps.
Il m’a fallu du temps pour prendre réellement conscience de ce qu’elle signifiait.
J’avais passé auprès d’elle de longs mois à Westmead dans le seul objectif de l’aider à revenir guérie à la maison.
Rentrer chez nous sans elle était inconcevable et j’ai cru pendant quelques semaines que je ne réussirai pas à reprendre le cours de la vie.
Je ne voyais ni ne sentais rien d’autre que le manque d’elle et la souffrance de son absence.
Puis un jour, j’ai compris ou (accepté ?) qu’elle ne reviendrait plus, que la vie allait continuer pour nous, et que mes deux autres enfants avaient besoin de leurs parents pour construire leur avenir.
Julie s’était accrochée très fort à la vie car elle avait aimé celle que nous lui avions offerte, elle nous a aimé tels que nous étions tous autour d’elle. Nous n’avions jamais baissé les bras devant aucune des épreuves de la vie, et elle aimait la force des liens qui nous unissaient tous les cinq.
Cet amour, je ne voulais pas en priver ses sœurs, elles le méritaient tout autant qu’elle.
A partir de ce jour, j’ai cherché et trouvé les moyens de me reconstruire au mieux.
Je me suis accrochée à ce qui avait fait notre force à l’hôpital : trouver du positif dans toute situation...
Ca n’a pas été facile ni rapide, mais j’y arrive chaque jour un peu mieux.
Tout est question de point de vue :
-Julie n’est plus là et sa vie a été trop courte, certes, mais quelle chance nous avons eu d’avoir vu grandir et s’épanouir cette enfant pendant près de 18 ans.
-La maladie de Julie a été cruelle et injuste mais elle nous a permis à tous de trouver des ressources que nous ignorions, de rencontrer des gens qui ont enrichi nos vie, et de créer des liens forts avec certains.
-Nous avons vu des proches s’éloigner de nous, effrayés par la maladie puis le décès de notre enfant, mais d’autres sont venus et nous ont apporté un soutien précieux et sincère.
Voilà quelques exemples de la façon dont je vois les choses maintenant.
Parfois, il m’arrive aussi de ne pas lutter contre une profonde tristesse qui m’envahit. C’est normal, ça ne me fait plus peur, et il faut parfois savoir s’abandonner à sa douleur, la laisser s’exprimer pour se sentir mieux après.
Je sais que je porterai toujours cette profonde blessure en moi mais l’amour qui m’unit à mon enfant n’est pas mort et m’aidera à vivre avec.
Mon témoignage est personnel, il correspond à ce que j’ai vécu et à ce que je suis. C’est un plaisir de pouvoir le partager avec d’autres sur le site que Cure Our Kids met aujourd’hui à la disposition des familles qui perdent leur enfant.
Reconstruire une vie après une telle épreuve est indispensable mais c’est aussi très difficile. Un soutien, des informations, des témoignages sont autant de choses qui pourront peut-être aider des parents à sortir de l’isolement dans lequel la douleur les a plongé.
Je souhaite que chacun puisse trouver ici les ressources qui l’aideront à imaginer son avenir sans l’enfant avec davantage de tranquillité.
Merci enfin à Cure Our Kids de m’avoir permis d’écrire ces mots que j’ai si longtemps retenus.